聲援個案及議題
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| 資源類型 | 聲援個案及議題 | |
| 資料識別 | D018-110 | |
| 文章標題 | 冰島設立全民醫療及基因資料庫之法律政策評析──論其經驗及爭議對我國之啟示 | |
| 創作者 | 角色 | 文章作者 |
| 名稱 | 劉宏恩 | |
| 主題與關鍵字 | 主題 | 隱私權、集體權 |
| 關鍵字 | 生物資料庫、全國基因資料庫 | |
| 內容描述 | 政府宣佈將推動建立台灣的人群基因資料庫，論者並引用冰島的例子做為參考範例，但是其對於冰島相關立法及政策的理解卻是嚴重錯誤。有鑑於此，本文希望有系統地介紹冰島相關立法的背景、內容、以及其所引發的爭議，使未來我國的相關討論能夠奠基於比較正確的資訊上。許多人誤以為冰島曾經立法建立一個所謂的「全民基因資料庫」，但事實上冰島國會於1998年通過的「衛生部門資料庫法」只是希望建立一個大型、集中、單一的「全民醫療記錄資料庫」而已，雖然建立這個資料庫的目的是希望以之與基因資料庫及族譜資料相互連結、交叉比對，以尋找導致疾病的基因，但是基因資料庫並不在該法規範之列。冰島的經驗告訴我們：設置及利用醫療記錄資料庫或基因資料庫進行人群研究時，必須注意對於民眾隱私、安全、及利益分享的保護，並必須取得社會的信任與支持，否則將可能因為倫理及法律的爭議而受阻滯。（2004年6月《台北大學法學論叢》第54期第41-43、45-99頁文章） | |
| 出版者 | 「台灣人權促進會」人權運動檔案及文獻之數位典藏計畫（Ⅱ） | |
| 出版日期 | 2004年6月 | |
| 書名 | 全國基因資料庫 | |
| 頁次 | 頁45-99 | |
| 典藏單位 | 台灣人權促進會 | |