聲援個案及議題
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| 資源類型 | 聲援個案及議題 | |
| 資料識別 | D018-109 | |
| 文章標題 | 試評日本基因資料庫之相關倫理規範與制度設計：以其組織運作及告知後同意問題之處理為討論核心 | |
| 創作者 | 角色 | 文章作者 |
| 名稱 | 劉宏恩 | |
| 主題與關鍵字 | 主題 | 隱私權、集體權 |
| 關鍵字 | 生物資料庫、全國基因資料庫 | |
| 內容描述 | 日本正在推動基因資料庫的研究計畫，大規模的蒐集30萬病患的基因資料、病歷資料與生活習慣等資料。由於此類計畫可能對於參與的民眾和整個社會產生極大影響，所以往往引發許多倫理與法律上的爭議。本文嘗試介紹日本基因資料庫計畫的背景、內容、運作流程與相關規範，重點放在「組織運作」和「告知後同意程序」的相關問題上，並特別評析其倫理與法律上的爭點。初步研究發現：日本經驗中諸如「資訊透明公開」等作法固然值得我國參考，但是在樣本使用分配與民眾的「利益共享」等方面，仍然有所闕漏，值得檢討與注意。（2007年1月15日《月旦法學雜誌》第141期第25-46頁文章） | |
| 出版者 | 「台灣人權促進會」人權運動檔案及文獻之數位典藏計畫（Ⅱ） | |
| 出版日期 | 2007年2月 | |
| 書名 | 全國基因資料庫 | |
| 頁次 | 頁25-46 | |
| 典藏單位 | 台灣人權促進會 | |